Monja

Selvom jeg egentlig er ok, så er jeg da lidt ærgerligt over at være aflyst for anden gang på fem forsøg. Tænker lidt om jeg mon også kun bliver lidt glad, hvis/når jeg bliver gravid, når jeg kun er lidt ked af det nu. Jeg er mest irriteret over alle dem som er gravide og føder snart inklusiv min egen søster, som har termin i midten af maj. Altså de gravide irriterer mig ikke som sådan (kun lidt – de snakker jo ikke om andet), men hvis de ikke var så synlige, ville mine tanker heller ikke kredse om graviditet, behandling og babyer hele tide. Dejligt (læs: ikke) at der kommer 3-4 gravide til Magni og Brages treårs fødselsdag. Jeg kan lige forestille mig at de rotter sig sammen og ikke kan tale om andet. Kan jeg boykotte min søster, min svigerinde, min bedste veninde, min mands bedste vens kone? Eller måske har jeg alligevel så travlt at jeg ikke ser dem?

Vi tager et forsøg mere med oprejst pande. Mon man kan starte lang protokol allerede i næsten menstruationscyklus? På Rigshospitalet kunne man i hvert fald ikke. Jeg hælder nemlig mest til at gøre som da vi fik tvillingerne, men tre måneder er meget lang tid.

Etiketter: ønsket om nr. 3

Er det alderen? Udbyttet er sølle fire æg. Jeg synes det det er lidt skræmmende at jeg bare 1-1 ½ år efter at have produceret 10-12 æg nu kun kan lave fire gode brugbare æg. Hele ægudtagningen gik ellers fint og lidt over 10 var jeg på arbejde. Ingen fridage i denne omgang, heller ikke på min større frygtedag, som er ægoplægningsdagen. Ringer de med dårligt nyt, tror jeg faktisk jeg tager det rimeligt cool. Især efter alt det med Brage, kan et mislykket forsøg altså ikke slå mig ud af kurs.

Etiketter: ønsket om nr. 3

Æggene skal ud i morgen, hvilket er noget tidligere end de andre gange. Prognosen lyder på 5 store æg og nogle små. Fem æg er meget lidt når vores befrugtning og delingsprocent er nede på ca. 25%. Men bare der bliver et enkelt godt æg, så er vi glade.

Etiketter: ønsket om nr. 3

Vi har det vel egentlig godt nok. Forskellige omstændigheder har gjort at det har været svært at få opdateret bloggen og så har jeg bare været så uendelig udmattet ovenpå de sidste par måneders begivenheder. Men nu er det forår og Brages knogle viser tegn på heling, hvilket jo er rigtig positiv. Brage skal til kontrol i juni. Eneste minus er at hans urinprøver viser, at han har svært ved at opkoncentrere morgenurinen, hvilket også kan være et symptom på sygdommen. Jeg tror nu ikke der er en sammenhæng, men der skal følges op på det.

Min svigerinde er gravid, hvilket er fantastisk, men også efterlader mig lidt alene tilbage. De fik den gode nyhed ved den indledende scanning til første IVF behandling. Dejligt for dem at de slap for alle nedturene. Og så skal min laborant også være far. Det var en af de der nyheder ala ”vi troede jo næsten ikke man kunne blive gravid lige efter man havde smidt p-pillerne, så det kom som en kæmpe overraskelse”. ??? Popper de der gravide bare op alle vegne, når man selv forsøger at blive frugtsommelig. Jeg ved godt at de gravide og deres babyer fylder mere i min bevidsthed, men der er altså flere lige nu. Det er der bare!!!!!

Derfor er vi i fuld enighed startet på endnu et behandlingsforsøg. Kort ICI med GonalF 225 IE og det bliver med to æg. Nu skal det være. Jeg ved ikke om vi oversatser, men bliver det tvillingedrenge, jamen så ved vi jo hvor søde de er, og så kører det hele jo på rutinen (ironisk ment, for tro mig tvillinger er IKKE en rutine).

Drengene stortrives. Vores lille naturlegeplads er færdig, eller ligner i hvert fald en legeplads nu. Bøgen er sprunget ud og der er haletudser i søen. Foråret har sat alle sejl ind. Det hele spirer. Det må være et tegn.

Etiketter: Brages cyste, ønsket om nr. 3

Jeg tror jeg døjer med en mindre depression. Måske er jeg allerede i bedring. Måske er det bare en naturlig reaktion ovenpå en meget følelsesmæssig hård periode, krydret med ekstra stress fra arbejdet, som ganske vist har givet mig frit lejde i forbindelse med brages udredning, men arbejdsopgaverne har ikke været mindre eller færre.

Derfor har jeg følt at jeg måtte tage på arbejde efter at jeg har brugt hele dagen på indkøring af Magni og Brage i deres nye børnehave. Jeg er flad – batteriet er brugt op – jeg trænger til ferie.

Samtalen med lægen i fredags gik ellers rigtig godt. Der var ingen tegn på at Brages sygdom er lokaliseret andre steder end i benet. Derfor skal han ikke i behandling, men til kontrol om en måned. Lægerne tror at bare det at de har taget en knoglebiopsi vil få knoglen til at hele op af sig selv. Hvis det ikke er sådan, skal han igennem et lignende indgreb, hvor de vil fjerne det syge celler. Altså ingen kemoterapi til Brage. Vi kunne jo næsten ikke have håbet på et mildere forløb.

Nu hvor alt ser lysere ud i fremtiden har vi da også lige vendt emnet om barn nummer tre. Vi var total enige om at vi venter lidt endnu og bringer emnet op igen til maj. Måske går vi i gang i maj eller måske har vi brug for endnu længere tid til at sunde os. En lillebror eller -søster virker bare ikke som den største lykke mere.

Min mand var helt med på at donere penge til et godt formål i den tredje verden, men så stoppede enigheden også. Han er så opsat på mikrolån og jeg vil hellere give penge til en hjælpeorganisation som kan bidrage til reduktion af børnedødeligheden. Jeg tror vi må dele pengene op i to, og så støtte det vi føler for hver især.

Sikke en gang rodet indlæg, men nok meget sigende for hvordan jeg har det.

Etiketter: Brages cyste, ønsket om nr. 3

Det har været en hård hård weekend. Det kom en kraftig efterreaktion fra min side. Samtalen med kræftlægen gik egentlig godt, han kunne ikke finde ydre tegn på at sygdommen sad andre steder. Brage fik desuden taget et hav af blodprøver, en røntgen af hele skelettet, lungerne og maven. Den helt store positive oplevelse kom fra en røntgenlæge. Hun var bare så sød og blev ved en dybt ulykkelig Brage og gjorde det til en leg at blive røntgenfotograferet. Desuden har vi lavet en morgenurinprøve som kan vise om han har problemer med det hormon der laver urin. På tirsdag skal han til knogleskintigrafi. Fredag er der samtale med onkologen om alle resultaterne, og der får vi så også af vide om det videre forløb er kontrol eller behandling med kemoterapi.

Min nedtur startede med søvnløshed og apati, efterfulgt af en stor tudetur. Natten efter kastede jeg op og var rigtig skidt. Jeg er nu i bedring men meget mærket af hele forløbet. Det var meget forløsende at få en diagnose, men samtidig er det også hårdt at vi nu er forældre til et alvorlig sygt barn. Det har været nogle meget hårde måneder. Jeg takker alle jer søde blogsøstre for jeres empati og for at følge os gennem denne svære tid.

Etiketter: Brages cyste

Brage har ikke kræft, men en sjælden kræftlignende sygdom kaldet eosinofil granulom (eller histiocytose X, Langerhans celle histiocytose, LCH). Sygdommen er karakteriseret ved ophobning af en særlig celletype (Langerhans celler) i forskellige væv, men typisk i knoglerne. Behandlingen og prognosen afhænger af sygdommens omfang, hvis den kun er tilstede i hans venstre skinneben, er observation foreløbig nok, da den ofte går i sig selv. Hvis sygdommen ikke forsvinder af sig selv, vil lægerne skrabe de syge celler ud ved et indgreb meget lig knoglebiopsien. I værste tilfælde kan det være han skal have kemoterapi, og hvis sygdommen er så slem, er den også livstruende.

På fredag skal vi til samtale og undersøgelse hos en onkolog på børnekræftafdelingen, da den trods sit oftest godartede forløb ligner kræft på nogle områder. Det ligger også fast at Brage skal have en scanning af knoglerne (knogleskintigrafi) for at afgøre om sygdommen er lokal eller udbredt til flere steder. I kan læse om sygdommen på børnecancer fondens hjemmeside.

Lige nu er vi enormt lettet til trods for at det ikke er en helt ukompliceret og risikofri sygdom. Vi havde jo frygtet kræft med en dårlig prognose på 60% overlevelse, og der var absolut ingen tegn på kræft. Forhåbentlig slipper vi med den (knogleskintigrafi) og efterfølgende røntgenbilleder som kontrol.

Etiketter: Brages cyste